J’ai eu à plusieurs reprises, le besoin de vous parler de la maladie … vous savez, celle qui détruit peu à peu, sournoisement, indifféremment les petits ou les grands, les bien-portants se croyant à l’abri de celle qui s’installe parfois pour durer sans que l’on s’y attende jamais. La maladie … celle pour laquelle on se fait du souci lorsqu’impitoyable elle s’abat sur nous laissant sans force et vide de tout. Et peu importe sa forme, elle est pour nous une disgrâce lorsqu’elle prend sa place surgissant de n’importe où tandis qu’il nous faut lui faire face devant ce miroir où elle nous menace dans un corps à corps où parfois hélas, elle nous fait l’affront de gagner la partie. Les enfants de la Lune, le Myélome, et tant d’autres parmi elles dont quelques fois je cite les substantifs trop souvent jolis … se trouve aussi la Dystonie … toutes des maladies rares, orphelines pour quelques unes, pugnaces, voraces d’une nature humaine qu’elles tentent de soumettre à leurs dégaines, des vices de formes aux allures tourmentées que nous affrontons du regard empli de larmes lorsqu’elle prend possession de notre corps soumis à ce terrible sort ! Entre douleurs affrontées la peur au ventre, tristesses et impatiences, nous demeurons cloués au pilori de la souffrance pour des années à supporter sa présence … démunis que nous sommes face à elles et aux êtres humains qui avec constance nous offrent de les soigner ! Il revient à la maladie de nous ronger le corps et avec lui notre esprit, réductrice elle nous met certes au supplice mais c’est sans compter sur l’appui de nombreux médecins, chercheurs, des ami-e-s, d’autrui, des cliniciens penchés sur nous et cette admirable confiance que nous avons en demain … en nous dont l’espoir jamais ne faillit. Ludivine est une jeune femme atteinte de Dystonie … je joins le lien de son blog. Si quelques uns d’entre vous pouvaient l’aider à trouver des solutions sur cette maladie … pour elle et tous ceux qui en sont atteints, ce serait vraiment chouette ? Merci à vous. Samie Louve.

Un grand merci Samie pour cette douce attention 

Les premiers dégâts sur mon corps juste deux années après mon accident, photo prise au centre de rééducation des massues.

Séance de rééducation avec tentative de remise en place de mon tronc.

Conséquences sur mon corps: pied en équin, genou fléchi, perte musculaire, hanches en rotation interne, colonne vertébrale avec une lordose et une scoliose, épaules décalées et tête sur le côté; depuis peu une paralysie faciale droite et tout cela reste un début.